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徐馥馥 發表於 2022-5-16 11:29 AM

正確認識就不可怕的疾病-泛視神經脊髓炎。

視力衰退你以為是老花犯了?趕快自我檢測一下,可能是好發於女性的泛視神經脊髓炎!若您有以下幾種症狀,可能要及早尋求醫生協助>視力急速惡化及視野缺陷>行動功能障礙及感知功能障礙、失禁>持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡不要以為休息一下就沒事,錯過了黃金就醫時期可就得不償失
30~40歲女性要注意!自體免疫疾病找上門 視力模糊衰退、無力癱瘓,泛視神經脊髓炎可以治癒嗎?
泛視神經脊髓炎(Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD),一個你我可能一生中都不曾聽過的病名。然而,愈是陌生的疾病愈可能被忽視,往往也因而輕忽了嚴重性或延遲就醫時間。

泛視神經脊髓炎是一種罕見的自體免疫疾病,自體免疫失調,導致自體免疫抗體反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞,可能重創視神經、脊髓及大腦等。發病後便伴隨終身復發的風險,可能造成患者癱瘓、失能,甚至導致死亡!
好發於平均年齡不到40歲的女性!嚴重恐致失明、癱瘓
泛視神經脊髓炎好發於30~40歲的女性,此族群多半正值事業打拚期,同時可能已成為母親。若確診不僅本身更是會衝擊家庭,即便開始治療,面對有限的治療選擇,往往在心理及經濟上都會帶來極大的負擔。

泛視神經脊髓炎症狀

視神經炎:快速急性發作、雙側或連續的,會導致視覺喪失。

急性橫貫性脊髓炎:通常容易造成四肢無力及膀胱功能障礙。

最後區 (area postrema) 症候群:出現無法解釋的打嗝、噁心或嘔吐。過度白天嗜睡或猝睡症等等。
泛視神經脊髓炎症狀治療

而因其臨床表徵與核磁共振影像變化與多發性硬化症(multiple sclerosis, MS)類似,過去曾被誤認為多發性硬化症的亞型,直到2004年,國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「抗水通道蛋白-4抗體」,才逐漸將兩個疾病分開。

根據學者進一步研究,發現兩者的致病機轉不同,治療方式也不一樣,若誤以MS的藥物治療NMOSD,恐導致病情加重。

由於許多泛視神經脊髓炎病人,每復發一次就會再次傷害神經細胞,每次會留下不同程度的視力傷害與肢體運動障礙,所以復發的評估與預防實為重要。

針對泛視神經脊髓炎急性發作,一般多以3種方式治療:

1.以脈衝療法打入高劑量類固醇。

2.血漿置換術,置換患者體內異常的抗體。

3.施打免疫球蛋白,以點滴將免疫球蛋白注入患者體內來中和體內異常抗體。

慢性穩定期則多半以免疫抑制劑及生物製劑為主要治療方法。
健保大傘下的孤兒!有新藥卻無給付,泛視神經脊髓炎患者盼曙光

根據媒體報導,一名55歲女性,距離泛視神經脊髓炎首次發作至今已15年,即便十幾年來持續接受治療,但因沒有專一性藥物從源頭改善,身體仍如同帶著一顆不定時炸彈,反覆無徵兆的急性發作,每年平均會發作2~3次,且都必須住院治療。每一次復發都可能是一次重度傷害,導致身體益發惡化,治療之路困難重重。

因罹病人數估計全國僅500人,泛視神經脊髓炎已在2021年底列罕見疾病,卻遲遲沒有核准並給付的藥物,有如健保大傘之下的孤兒。

近年已有針對病理機轉設計的新型生物製劑藥物出現,但目前未能普及,主因仍舊是出在「費用」。新藥可能讓病人免於頻繁反覆復發,健保資源有限卻無法及時給付,更讓患者的經濟負擔更加沉重,雪上加霜。

若大眾更認識泛視神經脊髓炎,多一點了解也許就能避免患者發作時到處求診卻苦無解釋的窘況,而早期發現就能及早治療,也就有機會有更佳的預後。

而泛視神經脊髓炎若能納入健保給付,醫療資源的提升,更有助減輕病友及家屬因治療與復發的長年循環導致的經濟重擔,協助病友展開嶄新人生。

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920CC 發表於 2022-5-16 01:04 PM

這個我知道,我有認識的朋友也有這個疾病,問題在於需要長期藥物控制,加上沒有健保補助,經濟負擔很重..希望政府可以積極正視RRR

akdmm 發表於 2022-5-16 01:40 PM

原來年輕女生也會得這個病,好擔心{:38:}

dgns09 發表於 2022-5-17 11:31 AM

好險目前已經有藥可以控制了!不過…居然會反覆發作嗎?
那長時間吃藥感覺經濟壓力不小耶

Bs78 發表於 2022-5-17 12:10 PM

真的覺得不對勁就要去看醫生,台灣的醫療資源就是要給真的有狀況的人使用的,有類似症狀的都快點去看醫生!!<br><br><br><br><br><div></div>
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